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國內(nèi)外頂尖專家權(quán)威解讀孤獨癥熱點問題（內(nèi)附視頻）

2018-07-02
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摘要：“孤獨癥（自閉癥）能治好嗎？聽說只要教他說話就可以了是嗎？” “怎么判斷孩子是否得了孤獨癥（自閉癥）？有沒有預(yù)防的方法？” 關(guān)于孤獨癥（自閉癥），我們有太多想刨根問底的東西。6月22日，由中國殘疾人康復(fù)協(xié)會主辦，愛佑慈善基金會聯(lián)合主辦的孤獨癥康復(fù)技術(shù)發(fā)展及政策研討國際論壇在北京拉開序幕。

“孤獨癥（自閉癥）能治好嗎？聽說只要教他說話就可以了是嗎？”

“怎么判斷孩子是否得了孤獨癥（自閉癥）？有沒有預(yù)防的方法？”

關(guān)于孤獨癥（自閉癥），我們有太多想刨根問底的東西。6月22日，由中國殘疾人康復(fù)協(xié)會主辦，愛佑慈善基金會聯(lián)合主辦的孤獨癥康復(fù)技術(shù)發(fā)展及政策研討國際論壇在北京拉開序幕。

國內(nèi)外知名學(xué)者與業(yè)界專家親臨現(xiàn)場，共同圍繞“更早發(fā)現(xiàn)、更好康復(fù)、更多支持”的主題，帶來精彩的內(nèi)容分享與思想碰撞。

圖片來源：愛佑慈善基金會

沒有到達現(xiàn)場的我看完整場直播，專家們的發(fā)言讓我醍醐灌頂，真的是收獲滿滿。下面我將分享關(guān)于大家最關(guān)心的幾個話題，專家們的觀點。

中外孤獨癥（自閉癥）康復(fù)領(lǐng)域政策分享

眼看著你痛苦的痙攣
我的寶貝我仍然是束手無策

媽媽想替換你啊

——來自一位孤獨癥（自閉癥）母親的日記

當今社會，看個感冒都要好幾百，大點的病需要過萬，孤獨癥（自閉癥）的康復(fù)費用更是如同大山，30%的孤獨癥（自閉癥）家庭靠負債給孩子做康復(fù)訓(xùn)練。

在孤獨癥（自閉癥）救助路上，國家做了哪些努力？同期，發(fā)達國家如美國英國在政策支持這一塊又走了多遠呢？

中國殘疾人聯(lián)合會康復(fù)部副主任馮力為我們分享了《中國殘聯(lián)兒童康復(fù)救助政策及現(xiàn)狀》。

中國殘疾人聯(lián)合會康復(fù)部副主任馮力分享

《中國殘聯(lián)兒童康復(fù)救助政策及現(xiàn)狀》

● 十二五中國殘聯(lián)實施“貧困孤獨癥（自閉癥）兒童康復(fù)項目”，投入經(jīng)費4.68億元，為近4萬名貧困孤獨癥（自閉癥）兒童提供康復(fù)訓(xùn)練補助；

投入4500萬開展孤獨癥（自閉癥）兒童康復(fù)教育試點項目，同時投入1800萬元，培訓(xùn)孤獨癥（自閉癥）兒童康復(fù)專業(yè)人員6000名，并編制教材。

● 十三五期間，通過全國殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)人才實名制培訓(xùn)，2016和2017年共舉辦15個孤獨癥（自閉癥）國家級康復(fù)培訓(xùn)班，培訓(xùn)了700位專業(yè)人員。

● 2018年10月1日將全面實施殘疾兒童康復(fù)救助制度。

救助對象：符合條件的0~6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥（自閉癥）兒童，以貧困家庭為主。

救助內(nèi)容和標準：聚焦基本康復(fù)服務(wù)，例如康復(fù)訓(xùn)練、輔助器及配置、手術(shù)等。

流程

申請：監(jiān)護人向兒童戶籍所在地縣級殘聯(lián)組織提出申請。

審核：相關(guān)部門審核申請人資料。

救助：由監(jiān)護人自主選擇定點康復(fù)機構(gòu)接受康復(fù)服務(wù)。定點康復(fù)機構(gòu)由縣級地方殘聯(lián)組織會同衛(wèi)生健康、教育、民政等部門按照公開擇優(yōu)原則選擇確定。

結(jié)算：由縣級財政與定點康復(fù)服務(wù)機構(gòu)直接結(jié)。

● 輔助器具適配補助制度也是當前推動落實和建立的重要政策，目前在北京、上海、廣東等8個省出臺，未來會上升至國家制度。

而美國是怎么樣的呢？在美國的學(xué)校門口，你經(jīng)常會見到這樣的學(xué)生：走路不穩(wěn)，頭歪歪的，有時會控制不住地流口水；或者是連續(xù)的跳躍和尖叫；又或者是盲孩子、聾啞孩子。

在國內(nèi)這樣的孩子，應(yīng)該去特殊的學(xué)校接受教育，而在美國，這些孩童，是和正常的學(xué)生生活在同一所學(xué)校。

美國Individual with Disabilities Education Act（簡稱IDEA）規(guī)定：所有殘障兒童都享有各類教育和服務(wù)的權(quán)利，當孩子被診斷為孤獨癥（自閉癥）的時候，政府提供免費的服務(wù)給家長和孩子。

美國加州大學(xué)圣芭芭拉分校格

伍茲教育學(xué)院特殊教育與殘疾人研究系系主任王勉分享

《美國關(guān)于孤獨癥的主要政策議題及對服務(wù)體系的影響》

2006年，美國通過The Combating Autism Act （簡稱CAA），國會拿出兩億多資金專款專用，用于衛(wèi)生健康研究院開展各類研究、美國疾病控制中心監(jiān)控網(wǎng)、宣傳培訓(xùn)。

2015年~2019年，共投入13億美金加大聯(lián)邦政府對CAA的資助力度。

● 在美國衛(wèi)生和公共事業(yè)部設(shè)一個專門的副部長崗位負責孤獨癥的科研，培訓(xùn)，和服務(wù)協(xié)調(diào)工作；

● 各州立法強制醫(yī)療保險支付ABA干預(yù)，保險額度大概在2萬~5萬美金，保證孩子全年全時間接受ABA服務(wù)（不同的州立法不同）；

● 加強對學(xué)校的問責（學(xué)校每年需要提供一個圍繞IEP的年度總結(jié)報告）強調(diào)服務(wù)和支持的效果及以學(xué)生和家庭為中心的評估。

我們常常驚羨于國外孤獨癥孩子正常上學(xué)、工作、生活，但是卻沒有看到這些地區(qū)完善的社會保障體系和法律法規(guī)，這才是背后的東西。他們用了七十多年的時間去完善社會孤獨癥（自閉癥）救助系統(tǒng)，而我們才走了短短的十多年。

國際孤獨癥（自閉癥）康復(fù)發(fā)展與探討

除了國家救助政策，孤獨癥（自閉癥）的治療方法相信也是家長迫不及待想知道的吧？

孤獨癥（自閉癥）為什么要干預(yù)？以什么為起始？以什么為終點？以什么來衡量效果？相信你有著無數(shù)疑問。

市面上治療孤獨癥（自閉癥）的辦法層出不窮，多種維生素補充劑，外敷各種藥膏，禁食，高壓氧，腦部掃描，以及所謂的除毒系統(tǒng)和干細胞療法，家長們總期望有一個方法能夠變魔術(shù)般來治愈自閉癥。

北大六院副院長、中國殘疾人康復(fù)協(xié)會應(yīng)用行為分析專業(yè)委員會主任委員郭延慶強調(diào)應(yīng)用行為分析這門學(xué)科對于孤獨癥（自閉癥）的臨床干預(yù)在全世界都是主流的。

北大六院副院長

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會應(yīng)用行為分析專業(yè)委員會主任委員郭延慶分享

他提出孤獨癥（自閉癥）干預(yù)的一個立足點是行為。孤獨癥（自閉癥）孩子的干預(yù)起于行為的評估，終于行為的改變，以行為的變化衡量效果。

那么如何讓孩子行為發(fā)生變化呢？兩個條件：給這個行為出現(xiàn)的機會以及在這個機會下練習(xí)預(yù)期的行為。

你大概會問：“什么是機會？”郭教授舉了一個例子。

診所里的孩子很喜歡他的鍵盤，他就挪開位置給孩子玩，當然不會給孩子太久，例如三五秒。孩子還想玩的時候就沒那么順暢了，教授用腳擋著孩子，孩子需要搬開他的腿。

孩子會如何搬開他的腿，這就是對孩子的行為進行評估。

比如孩子看著他說：“叔叔，把腿挪開”，如果孩子完成了，教授就會搬開腿。如果孩子沒有跟他進行眼神交流，只挪動腿，那么這個孩子就有溝通的缺陷，這就是機會。

練習(xí)是什么？我們要了解孩子語言的能力，比如孩子有仿說的能力，他就會在孩子耳邊說：“把腿放下”如果孩子跟著他說了，他就把腿放下，孩子就獲得接近鍵盤的機會。

一個行為技能從習(xí)得到鞏固再到儲備在孩子身上，需要經(jīng)過若干次機會和練習(xí)，除此之外沒有任何捷徑，任何方法。

此外郭教授還提出了孤獨癥（自閉癥）孩子三個基礎(chǔ)技能：生存技能（生活自理、生活自立、生活獨立）情緒管理能力（不干擾別人、遵守基本的社會規(guī)則、不會用破壞攻擊自傷來表達情緒）、能助人（能夠幫助到與他生活密切相關(guān)的人）

四個領(lǐng)域的拓展：學(xué)業(yè)技能或認知技能，生存技能生命技能、社會規(guī)則技能社交技能，職業(yè)技能專業(yè)技能。

說到應(yīng)用行為分析方法，相信很多家長都不陌生，這就是我們常說的ABA，我曾經(jīng)分享過《為什么我們一直強調(diào)ABA》，ABA就像無止境，充滿奧秘的魔術(shù)盒，不是三言兩語就能概括完。通過ABA上課的孩子，進步實在太快了。

2016年1月9日，中康協(xié)應(yīng)用行為分析專業(yè)委員會成立，其秘書長張苗苗還分享了《ABA在中國的發(fā)展報告》，梳理了過去十幾年ABA在中國的發(fā)展壯大以及做出了突出貢獻，并展望未來將繼續(xù)通過“專業(yè)精英培訓(xùn)”“專業(yè)普及培訓(xùn)”“科學(xué)普及培訓(xùn)”三個培訓(xùn)更多的優(yōu)秀的專業(yè)的應(yīng)用分析從業(yè)人員。